儿科举办“国际罕见病日”讲座义诊活动

你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……

医生能够诊断疾病，却告诉你,你的病无法治愈，

甚至没有可以服用的药物……

你不知道你和身边的人将如何管理今后的生活，

也不知道疾病会如何影响你的工作或学业……

你最大的问题是没有答案……

这不是传说，而是许多罕见病患者的现实生活

每年二月的最后一天为国际罕见病日，随着社会文明程度的不断进步，在社会各界人士的共同努力下，国家和社会对于罕见病群体给予了越来越多的重视和关注。

2017年是第十个国际罕见病日，今年的主题为：“探索不止 机遇无限”（With research, possibilities are limitless）。为促进社会大众对罕见病的了解，加强罕见病防治宣传工作，河南中医药大学第一附属医院、河南省中西医结合儿童医院（儿童脑病诊疗康复中心）、河南省康复医学会儿童康复分会将于2017年2月26日(星期日)上午8：00在河南中医药大学第一附属医院（人民路19号）门诊楼十五楼会议室，联合举办“2017年国际罕见病日宣传义诊活动，暨河南中医药大学第一附属医院首届《神经遗传代谢病——走近你，走近希望》”。在这里，深受罕见病困扰的小天使们将接受到爱和接纳，享受到认同和帮助，结识更多小病友，提高自我接纳和认同感，也让许多的爸爸妈妈通过病友家长的经验交流和医护人员的专业支持中可以提升照顾技巧，掌握亲子沟通方法，让心灵获得放松和充满正能量。

届时，我们将举行结节性硬化、进行性肌营养不良、先天性肌病、脊髓性肌萎缩、甲基丙二酸尿症、Prader-Willi综合征、天使综合征、生物素酶缺乏症、多羧化酶缺乏症、肉碱缺乏症、Rett综合征等神经遗传代谢性疾病的咨询；发放中国出生缺陷干预救助基金申请表；免挂号费现场义诊等活动。

报名方式：2月25日前编辑短信：患儿姓名+完整疾病名称+联系方式，发送至13903815826，若收到短信回复“感谢您的参与，请按时到场”即为报名成功，凭借此短信入场。

      一、会议安排
      2月26日上午8:00-8:30 签到，领取参会资料
      8:30—8:50：专家讲座－您真得了解遗传代谢病吗？
      8:50—9:10：专家讲座－有爱不孤单--如何帮助结节性硬化症儿童
      9:10—9:30：专家讲座－星星的希望--遗传病的基因治疗
      9:30—9:50：专家讲座－用爱伴您前行--进行性肌营养不良的康复治疗
      9:50—12:00：专家义诊
      二、讲座专家
      马丙祥，教授，主任医师，医学博士，硕士研究生导师。中国康复医学会儿童康复专业委员会副主任委员；世界中医药学会联合会小儿脑瘫专业委员会副会长；河南省康复医学会儿童康复分会主任委员，河南中医药大学一附院医院儿童脑病诊疗康复中心主任。
      孔祥东，教授，主任医师，医学博士，硕士研究生导师。郑州大学第一附属医院产前诊断中心主任，中国优生科学协会常务理事，中国医师协会医学遗传医师分会委员，河南省遗传学会常务理事，河南省医学会医学遗传学分会副主委，河南省医学会围产医学分会常委。
      郑宏，教授，主任医师，医学博士，硕士研究生导师。河南中医药大学一附院医院儿童神经遗传代谢病专业主任医师，师从我国著名遗传代谢病专家杨艳玲教授。现任海峡两岸医药卫生交流协会遗传与生殖专业委员会青年委员；河南省康复医学会儿童康复分会副主任委员；河南省卒中学会儿童分会副主任委员；河南省预防医学会儿童内分泌分会副主任委员。
      都修波，教授，主任医师，医学硕士，硕士研究生导师。河南中医药大学一附院儿童神经内科主任医师，硕士研究生导师，河南省卒中学会儿童分会委员。对中西医结合治疗结节性硬化、重症肌无力、肌营养不良、多发性硬化、等神经遗传代谢病具有丰富的临床诊治经验。
      三、义诊专家
      马丙祥教授、郑宏主任医师、姚献花主任医师、都修波主任医师、周正主任医师、王迎红副主任医师、李华伟副主任医师、冯刚副教授、冯斌博士、史文丽博士、王志如主治医师
      四、时间：2017年2月26日（周日）08:00-12:00
      五、地点：郑州市人民路19号，河南中医药大学第一附属医院门诊楼15楼会议室