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河南中医学院第一附属医院

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关注罕见病儿童,我院儿科举办罕见病日健康宣传活动
字号字体变小字体变大发布日期:  2013-02-28

  2月28日是今年的国际罕见病日,为了促使更多社会群体关注和呵护患有罕见病的儿童,我院儿科在医院门诊楼大厅举办了一场关于成骨不全症、结节性硬化症等罕见病知识的健康宣教活动。前来咨询的家长络绎不绝,儿科三区副主任郑宏和儿科副主任医师都修波等大夫针对家长提出的问题一一作答。
  据了解,罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,像成骨不全症、白化病、戈谢氏症、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症等慢性严重性疾病,全球大约有6000余种,常危机患儿生命。
  郑宏副主任说,我院为更好服务社会,关心罕见病儿童,医院儿科近期还将成立罕见病结节性硬化症(TSC)专病门诊,解决患者常常需要奔波于多家医院多个专科门诊来治疗不同的症状的问题,更好的针对结节性硬化症进行诊断以及后期随诊治疗,同时也会进一步推动及研究针对结节性硬化症的新疗法。

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