“永葆初心，用爱为罕见病患儿铸就美好未来” ——脊髓性肌萎缩（SMA）康复治疗方案讨论活动

为了提高对脊髓性肌萎缩（SMA）的临床诊治水平，促进临床医生、康复治疗师及临床护理对该疾病的诊断、治疗、康复、护理一体化的专业技能水平的提升，11月8日,科室治疗团队针对一例4岁脊髓性肌萎缩（2型）患儿进行康复治疗方案讨论。

首先陆相朋主治医师对患儿的病例进行简要汇报，张建奎副主任医师对患儿进行全面的神经系统查体，王怡珍主治医师简单分享了脊髓性肌萎缩症的临床分型及康复治疗实践，接着马梦诗治疗师对该患儿康复治疗历程进行总结，简短汇报了该患儿目前康复治疗方案及治疗效果，邵鹤主管治疗师对患儿上肢功能及日常生活能力进行指导，并分享了对于2型SMA患儿正确合适的体位摆放对患儿上肢功能的重要性，赵书营主管治疗师、官霞主管治疗师分别分享了针对患儿脊柱侧弯及呼吸功能训练的康复策略，靳辉主管治疗师长对患儿目前康复治疗方案的制定进行总结，明确下一步治疗目标。最后郑宏主任对本次讨论进行总结，从SMA的基因、发病、临床特点、药物治疗及康复治疗等方面进行全面总结，感谢大家保持对罕见病康复的热忱，希望大家永葆初心，并鼓励大家对于罕见病患儿多付出一份爱心，用我们的爱心铸就罕见病患儿更加美好的未来！

参与本次讨论会的还有中国康复医学会第一届儿童康复专科医师、治疗师及河南中医药大学第一附属医院实用儿童康复诊疗技术培训班学员，大家共同讨论，活动气氛活跃而热烈。通过本次讨论会，大家对SMA康复治疗的重要性及实践有了进一步认识，为今后临床开展罕见病康复工作奠定基础。（文图/王怡珍）