世界多发性硬化日丨多发性硬化患者的康复科普

多发性硬化（Multiple Sclerosis，MS）是一种慢性罕见疾病，是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，主要损害脊髓、大脑以及视神经。“多发”是指神经系统的多个部位受到累及，“硬化”可以简单地理解为结疤，因此多发性硬化可以简单理解为人体内多处神经损伤导致疤痕形成。由于可以影响到大脑、小脑、脑干、视神经、脊髓，所以它的症状多样，还可以相互组合，常见症状有：视力减退、眩晕、步态不稳、单肢或多肢无力麻木、三叉神经痛、膀胱或直肠功能障碍、性功能减退、疲劳等。其早期的时候主要的症状表现为患者的身体协调能力出现问题、视力减退等症状表现，后期一旦病情难以控制，就会导致残疾甚至危及生命。它好发于20岁-40岁的中青年人群，是全球除外伤以外最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。

世界多发性硬化日（World MS Day）由国际多发性硬化联盟于2009年设立，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展。今年5月30日是第14个World MS Day，主题是“Connections（连接）”，旨在加强多发性硬化患者之间、患者与社会之间的连接，帮助他们获得更多的理解和关爱。因为MS 患者常会感到孤独寂寞，并觉得自己被社会所孤立，MS Connections  将向这些社会壁垒发起挑战。这恰好也是我们每一个康复医学工作者的使命和担当。

2020 年12月在Mult Scler杂志上发表了世界范围内多发性硬化的流行病学调查：2018年全世界共有280万人患有MS（每100000人中有35.9人）。与2013年的数据对比，世界各地区的多发性硬化症患病率都有所上升，但患病率估计仍存在差距。75个报告国的合并发病率为2.1/100000人/年，平均诊断年龄为32岁 。女性患MS的可能性是男性的两倍。

在中国，第一个病例报告是1927年北京协和医院报道的，第一例尸检报告是1957年上海华山医院报道的。大陆地区近年来在云南、上海、山东都有相关流行病学调查，依据上述报告推测我国的发病率大概在每100000人中5人。2020年8月基于全国医院质量检测系统行政数据库的调查研究发表在The Lancet Regional Health上，该研究获得了中国大陆地区全国发病数据：儿童0.55/10万，成人0.288/10万，且我国多发性硬化患病的地理分布呈现南北纬度梯度和东西海拔梯度。

如上所述，MS好发于青壮年，女性更为多见。随着疾病逐渐进展，症状反复发作会影响运动、视觉、认知等功能，导致残疾的发生。其中步行障碍是最早发的MS症状，高达85%的MS患者都将步行障碍视为他们的初始症状，且从患病开始10年内93%患者都会出现步行障碍，对患者的日常生活影响十分严重，不但限制他们的工作能力，还会影响患者的心理健康。随着2021年全球首个且唯一改善多发性硬化成年患者步行能力的创新药氨吡啶缓释片获批进入中国，并在中国展开更广泛的临床运用，将有越来越多受步行功能障碍困扰的MS患者用得起、用得上这款药物，并在对症治疗中获益。药物治疗上再联合联合运动治疗、物理治疗和其他对症疗法，可以取得更好的康复治疗效果。

河南中医药大学第一附属医院康复诊疗中心主任冯晓东医生介绍：目前多发性硬化虽然在亚洲地区属于少见病，但其整体仍不为人们所熟悉，且其病因尚不明确，确诊难，还容易与视神经脊髓炎等其他疾病混淆，出现误诊，错过最佳治疗时机。但大多数病人具有时间多发和空间多发的特点，即有复发-缓解和多发病变两大特征，可作为诊断的临床证据。患者发生多发性硬化后需要到正规医院规范治疗才能减缓病情进展，否则易导致瘫痪、失明、尿失禁等问题。在预防方面，年轻人要积极锻炼身体，防止感染，戒烟，适当晒太阳增加维生素D，多吃天然营养食物。康复训练也是多发性硬化治疗的重要手段之一，2022年在Arch Phys Med Rehabil杂志发发表的文章显示康复训练可以很好的改善临床症状，提高生活质量，减少复发几率。

我院康复诊疗中心是国家临床康复诊疗基地，率先在国内开设有神经免疫疾病康复诊疗病区，以开设神经免疫专科门诊、护理随访门诊、患者俱乐部、康复培训班、互联网医院等多种方式，医治来自全国各地的多发性硬化患者，帮助患者更好地全方位管理疾病。病区负责人王磊医生提醒大家：“年轻人，尤其是女性，如果发现有四肢麻木、无力、视力下降、行走不稳、尿失禁等症状，应该警惕有多发性硬化的可能性，应尽快到正规医院进行检查。”同时，我中心除了在疾病诊断、药物治疗上具有丰富的经验，尚且配备有平衡功能检测仪、三维步态分析仪、姿势评估分析仪、尿流动力学等多种功能障碍诊疗设备，对步行功能障碍、尿失禁等多发性硬化的常见功能障碍做到精准康复评估和治疗，为患者提供从诊断到治疗再到康复的一体化个性治疗。